Esclerosis lateral amiotrófica: transitan una enfermedad rara que no tiene cura y grabaron un video para explicar lo que viven

• “La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que se da en jóvenes y adultos. Afecta el habla, la respiración, la deglución y el caminar. Se estima que hay entre 3.000 y 4.000 personas en la Argentina con ELA”, cuenta María Fernanda, paciente de ELA.

• “Hay dos medicamentos aprobados para detener un poco la progresión de la enfermedad. Hace poco se aprobó una medicación en Canadá. Y se dice que es muy prometedora, ya que estaría deteniendo la progresión”, cuenta Juan, paciente de ELA.

• “Para que los pacientes con ELA tengamos una atención integral. Hasta el día de hoy no existe ninguno en toda América del Sur”, considera Lucas, otro paciente con ELA.

• “Hay dos tipos de ELA. Está la ELA espinal, que comienza con pérdida de fuerza en las manos y en las piernas. Y esta la ELA bulbar, que comienza con problemas para hablar y para tragar, que sería la deglución”, describe María Fernanda.

• “Es necesario ver a un neurólogo. Hay una serie de profesionales que te evalúan y que más que nada te ayudan a mejorar la calidad de vida”, cuenta Juan.

• “No tiene cura y aún no se conocen las causas de esta enfermedad. Por eso es importante concientizar para poder encontrar la cura”, asegura María Fernanda.

• “Haciendo que se sienta contenido, para ello es fundamental el apoyo de la familia y amigos. Siempre tratando de mantener una actitud positiva y adaptarse a los cambios que la enfermedad te va presentando día a día”, explica Lucas.

● Fundación Esteban Bullrich. Se propone construir el primer centro especializado que se dedique también a la investigación. Lleva el nombre del exsenador argentino, que en abril de 2021 anunció que padecía la enfermedad.Para conocer más sobre el registro de pacientes voluntarios para investigación que abrió la Fundación Esteban Bullrich se puede ingresar a este link.

●Asociación ELA Argentina. Es la organización con más historia. Desde hace más de una década brinda asistencia de todo tipo a los pacientes y a sus familias.Tienen diversos programas de apoyo, difusión, capacitación y asesoramiento a pacientes y familiares.

●Hospital Ramos Mejía. Ofrece un abordaje multidisciplinario en su área de ELA.

Por Consuelo Pico Estrada, Julieta Izzo e Inés Pujana

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