De no poder comunicarse a publicar una novela: la historia de Woody Brown

MONROVIA, CALIFORNIA.- Woody Brown supo que quería ser escritor cuando tenía ocho años. A esa edad, inventaba historias sobre su alter ego, Cop Woody, un héroe que salvaba a la gente.

Los cuentos dejaban atónita a Mary Brown, su madre, quien le leía desde que era un bebé, pero nunca imaginó que pudiera crear sus propias tramas, tan elaboradas.

De pequeño, Woody fue diagnosticado con autismo severo. Los médicos concluyeron que no podía procesar el lenguaje y que era inútil explicarle cosas o hablarle con oraciones complejas. Cuando Woody hablaba, sonaban chillidos y galimatías.

Pero Mary empezó a darse cuenta de que su hijo entendía más de lo que parecía. Se ponía histérico si se desviaban de su rutina diaria, pero si ella le explicaba por qué tenían que parar en el supermercado Target antes de comer en McDonald’s, la seguía tranquilo. A los cinco años, Woody aprendió a comunicarse señalando letras para deletrear palabras, utilizando una tarjeta plastificada. Empezó a responder a las preguntas de Mary, primero con respuestas de una sola palabra, y luego con frases cortas. Cuando empezó a deletrear sus historias del “Policía Woody”, Mary reconoció algunas de las tramas, que estaban sacadas de los titulares. Woody había seguido las noticias por la tele y la radio.

“Así fue como mamá se dio cuenta de que estaba escuchando todo”, dijo Woody cuando nos conocimos en una mañana reciente, en casa de sus padres en Monrovia, California, donde vive. Para expresarlo, Woody tocaba letras en una pizarra con el dedo índice derecho, mientras Mary, que estaba sentada a su lado en el sofá, seguía los golpecitos de sus dedos y repetía las palabras en voz alta.

Cuando aprendió a comunicarse deletreando, sintió como si se abriera una vía de escape, explicó Woody. “Un descubrimiento milagroso”, deletreó. “Pensé que estaría enjaulado toda mi vida, y de pronto la puerta se abrió; fue entreabierta, no de par en par, porque la mayoría de la gente seguía dudando de mí”.

Tras licenciarse en Lengua y Literatura Inglesa en la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA), de la que fue el primer autista no verbal en graduarse, Woody completó una maestría en escritura creativa en la Universidad de Columbia. Este mes publicó en los Estados Unidos su primera novela, Upward Bound, centrada en la vida de personas con discapacidades de un centro diurno para adultos del sur de California. La novela, que Woody escribió al ritmo de un párrafo al día, suscitó entusiastas críticas anticipadas y elogios de escritores como Paul Beatty, Roddy Doyle y Mona Simpson.

Beatty, quien fue uno de los profesores de Woody en Columbia, dijo que le impresionó la variedad de personajes y voces de Upward Bound, y cómo se complementan como un coro. “Creo que los personajes, como el propio Woody, saben lo que quieren decir”, dijo.

Aunque no son estrictamente autobiográficas, las historias de Upward Bound están influidas por la experiencia de Woody. Describe la angustia de no poder expresar sus pensamientos ni controlar sus tics verbales y físicos, y la frustración de ser subestimado por quienes lo perciben como alguien incapaz de comprender.

“Quería llegar a lectores neurotípicos, personas bienintencionadas que no se dan cuenta de que somos iguales por dentro”, explicó Woody. “Tengo los mismos pensamientos, sueños, deseos e inteligencia que cualquier persona neurotípica. Solo me expreso de forma distinta”.

La mañana en la que nos conocimos, Woody, Mary y los dos perros de la familia, Morton y Brisket, me recibieron en la puerta de su casa, situada en una calle tranquila cerca de las estribaciones de las montañas de San Gabriel. Conversamos en intervalos de media hora, la cantidad de tiempo que Woody podía tolerar sin agobiarse demasiado.

Sentado en la sala, Woody miraba con frecuencia un carrito metálico con ruedas que tenía a su lado, al que Mary llama su “carrito audiovisual”. En él había dos iPad y dos computadoras portátiles que reproducían distintos programas que le gustan, incluido su favorito, Thomas y sus amigos, la serie animada infantil sobre trenes parlantes.

El conjunto de imágenes en movimiento parecía caótico y distractor, pero le ayuda a mantenerse tranquilo, explicó. “Tengo muchos canales funcionando simultáneamente en mi cerebro atareado”, explicó. “Si intento reducirlo a uno solo, siento que me estalla la parte superior de la cabeza”.

Al estar cerca de Woody, sorprenden su aplomo y sus respuestas rápidas y decisivas. Al preguntarle qué espera que los lectores saquen de su libro, responde sin dudar: “Que soy un muy buen escritor y que están ansiosos por leer el próximo”. Fue una de las pocas veces que miró de reojo y sonrió.

A sus 28 años, Woody no puede vivir de manera independiente. Su habitación, pequeña, luminosa y ordenada, está llena de juguetes y objetos que ha amado desde niño —El señor Cara de Papa, Legos y una gran pista de plástico para trenes—. En una pared, hay otro alboroto de pantallas: una gran pantalla plana muestra las noticias locales, mientras los iPad y monitores de computadora reproducen clips en YouTube y películas de animación. Casi siempre suena Thomas, junto con una de las películas de Toy Story -Woody debe su nombre al vaquero de juguete protagonista de la película-. En un escritorio frente al televisor guarda sus trenes de juguete, que alinea exactamente en el mismo orden en que aparecen en Thomas y sus amigos. Afuera de su dormitorio hay una pared con los diplomas del Pasadena City College, UCLA y Columbia.

Durante nuestras conversaciones, que duraron dos días, Woody se quedaba mirando las pantallas o bajaba la vista a su regazo o al otro lado de la habitación, o miraba por la ventana al jardín, donde Morton, un caniche gris mestizo, le ladraba al soplador de hojas de un paisajista. Le es difícil procesar lo que oye si mantiene contacto visual, explica.

A veces verbaliza mediante una repetición involuntaria de palabras, y pronuncia frases de películas, programas de televisión y personajes, como el Malvado Dr. Tocino.

Woody nació en Pasadena a finales de diciembre de 1997. Mary y Drew Brown tenían dos hijas pequeñas y trabajos exigentes en el mundo del espectáculo: Mary trabajaba como analista de historias para los estudios de Hollywood, y Drew era productor de programas de televisión. Así que, cuando Woody tenía dos años, lo matricularon en una guardería.

Enseguida, los profesores les dijeron a Drew y Mary que algo no estaba bien en Woody, quien no respondía a las instrucciones básicas. Las pruebas demostraron que era autista grave. Sus médicos llegaron a la conclusión de que probablemente nunca desarrollaría la capacidad de hablar coherentemente o mantener una conversación.

Mary llevó a Woody a fonoaudiología, ludoterapia y terapia ocupacional, lo cual extinguió sus ahorros. Nada parecía ayudarlo. No se le podía enfocar en una actividad y tenía comportamientos obsesivo-compulsivos, contó la madre. “Ponía los trenes en fila, cosa que sigue haciendo. Algunas cosas no han cambiado en absoluto”, remarcó.

Durante aquellos años, antes de que pudiera comunicarse, Woody se sentía aislado e ignorado. “Podía entenderlo todo, pero no podía decirles lo que sabía”, deletreó, “así que todos asumían que era discapacitado intelectual”.

En 2003, cuando Woody tenía cinco años, los Brown conocieron a una mujer llamada Soma Mukhopadhyay, quien había desarrollado un sistema para comunicarse con su hijo autista no verbal. Su técnica les enseñaba a los niños a expresarse señalando letras para deletrear palabras, o escribiendo o mecanografiando. Trabajaba en Los Ángeles, y empezaron a llevarle a Woody una vez a la semana, por 25 dólares la sesión. Mary aprendió a utilizar el tablero de letras con Woody, aunque al principio le costaba comunicarse con fluidez.

Mukhopadhyay recuerda a Woody como un niño brillante y creativo, y aún recuerda sus historias sobre su alter ego heroico. “Se veía a sí mismo como el policía de la historia, el policía Woody, quien hacía cosas de superhombre y salvaba la vida de la gente”, recordó Mukhopadhyay en una entrevista.

Katie Anawalt, fonoaudióloga que se formó con Mukhopadhyay, dijo que cuando vio por primera vez a Woody utilizando el tablero de letras, vio cómo se evaporaba la tensión cuando por fin lograba expresar un pensamiento. “Puedes ver cómo se relaja su cuerpo”, destacó Anawalt, una amiga de los Brown que ha trabajado con Woody a lo largo de los años.

Algunos de los métodos de comunicación que enseña Mukhopadhyay han suscitado críticas entre los expertos en lenguaje, quienes argumentan que la persona que sujeta el tablero podría estar influyendo o malinterpretando los comentarios de una persona discapacitada. La Asociación Norteamericana del Habla, Lenguaje y Audición no recomienda este método, y en 2019 publicó una declaración en la que advertía que las palabras resultantes podrían no reflejar las intenciones de la persona discapacitada.

También hay escépticos que dudan de que alguien tan gravemente autista, como Woody, pueda formar y expresar pensamientos sofisticados, y mucho menos escribir una novela.

Mary dijo que no le sorprende que haya gente que cuestione las capacidades de Woody: ella tardó años en reconocer de lo que era capaz. Pero le irritan los críticos que dicen que su forma de comunicarse es dañina o manipuladora. “¿Cómo demonios voy a hacerle daño?”, se preguntó.

Mary también se ha enfrentado a preguntas sobre si está influyendo o moldeando la escritura de Woody, cosa que ella insiste en que no hace. Cuando Woody conversa, su dedo vuela por la pizarra, pero cuando escribe, Mary le hace deletrear cada palabra lentamente. También puede escribir en un teclado, pero prefiere escribir con el tablero de letras, porque su escasa motricidad fina le dificulta pulsar las teclas correctas, y el tiempo que pasa corrigiendo erratas le hace perder la concentración.

Cuando escribe, Mary suele leerle las frases varias veces para asegurarse de que las ha captado correctamente. “Le pregunto si lo he hecho bien, si quiere una coma o un guion”, dijo. “No quiero que mi voz se cuele nunca”.

Casi todas las fases de la educación de Woody fueron una lucha. En la escuela primaria, se frustraba durante su educación especial y tenía estallidos; a veces llegó a lanzar sillas. “Los maestros asumían que no podía seguir el ritmo, y en realidad era lo contrario”, remarcó Drew en su casa. “Imaginemos estar atrapado en la mente y ser más inteligente de lo que todos creen”.

La universidad parecía inalcanzable. Mary temía que no pudiera soportar clases largas sin gritar o alterarse. Sin embargo, no podía aceptar la alternativa de la guardería para adultos, así que Woody y su ayudante, Sal, quien le ayudó durante el secundario, completaron una solicitud por internet para inscribirse en Pasadena City College, sin mencionar su discapacidad. Cuando fue aceptado, intentaron conseguir un asistente a tiempo completo, pero era demasiado caro, así que Mary lo acompañó a las clases.

Woody se destacó en ese colegio comunitario y se trasladó a UCLA, donde tomó clases de escritura creativa con la novelista Mona Simpson. Presentó un relato, “The Eloper”, sobre un autista no verbal que sale de una guardería y es acosado por agentes de policía. Ese texto se convirtió en el inicio de una obra más amplia, ambientada en un centro para personas con discapacidad. “Era una visión muy convincente de un mundo que no conocía”, dijo Simpson.

En la escuela de posgrado de Columbia, Woody siguió trabajando en Upward Bound, que tardó en escribirse unos dos años y medio. Sus profesores y compañeros se adaptaron rápidamente a la presencia de Woody y de su madre —Mary asistía a las clases como su ayudante de comunicación— y a su costumbre de tener un iPad encendido con el sonido silenciado.

“Tiene un instinto para la forma natural de una historia”, dijo Rivka Galchen, una de las profesoras de Woody en Columbia, quien vio los primeros borradores de Upward Bound. “Su voz es muy feliz, amable y divertida”.

La novela es en parte autobiográfica y en parte una exploración de una realidad sombría alternativa que Woody evitó. Uno de los personajes principales, Walter, un joven autista no verbal cuya vida refleja muchos aspectos de Woody, no puede quedarse sin supervisión en casa y tiene que ir a una guardería. “No tenía forma de hacerle saber a la gente quién era, y mi exterior hacía que la gente supusiera cosas degradantes sobre mí”, reflexiona Walter en el capítulo inicial de la novela. “Mi inteligencia era como la roca empujada colina arriba por Sísifo. Nunca pude llevarla a la cima”.

Algunas historias provienen directamente de su vida, como la noche en que golpeó una ventana, angustiado por lo que percibió como una representación insensible del autismo en la película Temple Grandin. Un capítulo titulado “Campamento Cammie” describe su experiencia en un campamento para personas con discapacidad. Sus padres tuvieron que ir a buscarlo de inmediato, después de que un consejero lo viera con un envase vacío de pastillas y pensara que había sufrido una sobredosis. Cuando le preguntaron si se había tragado las pastillas, Woody solo pudo gritar “Henry”, uno de los trenes de Thomas y sus amigos, al que Woody llama cuando está angustiado.

Un viernes por la mañana, Woody y Mary se sentaron juntos en su oficina en casa para trabajar en su segundo libro, Alfie, sobre un hombre autista que intenta recuperar una amistad de la infancia con un prodigio del béisbol.

“Voy a leer dos párrafos antes, ¿te parece bien?”, le preguntó Mary. Woody señaló “sí” en el tablero de letras. Mary leyó los párrafos que Woody había escrito el día anterior, en los que describía cómo Alfie, el joven prodigio del béisbol, dudaba de sus habilidades atléticas y se sentía atormentado por la ansiedad.

Woody retomó la historia. Mientras señalaba letras, Mary leía lentamente las palabras que deletreaba y las escribía. “Lo… guardaba… para… sí… mismo, no… quería… decepcionar… a… sus… padres… sobreprotectores”. Mary levantó un trozo de papel que decía “fin del párrafo” en un lado y “seguir” en el otro. Woody eligió “seguir”. “Poco… sabía… que… era… exactamente… igual… a… su… padre, aparentemente… tranquilo”, dijo Mary mientras daba golpecitos.

El día anterior, en la sala, pregunté cómo imaginaba la vida interior de personas neurotípicas en Upward Bound. Junto con los personajes autistas, la novela explora las perspectivas de los empleados de la guardería. Algunos están profundamente comprometidos; otros no logran reconocer su humanidad. La respuesta de Woody sugería que le parecía una pregunta curiosa. “Vivo con personas neurotípicas y he conocido a muchas”, deletreó. “No fue difícil imaginar sus vidas y pensamientos; ellos, en cambio, tienen dificultad para imaginar los míos”.

Por Alexandra Alter

The New York Times

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