Ocultan la muerte de una niña en un ensayo chino de edición genética (informe)
Una niña china de seis años murió el año pasado tras recibir una terapia génica experimental para corregir una afección que no ponía en riesgo su vida, según una investigación
Una niña china de seis años murió el año pasado tras recibir una terapia génica experimental para corregir una afección que no ponía en riesgo su vida, según una investigación de Science y Retraction Watch.
La niña, a la que se le dio el seudónimo de Mei, murió una semana después de recibir, en marzo de 2025, una infusión espinal de millones de virus diseñada para penetrar en el cerebro y corregir una rara afección genética que le causaba un leve deterioro cognitivo, señaló el informe el jueves.
Pero sus padres, que pagaron más de 800.000 US$ para financiar el experimento, no fueron informados de manera adecuada sobre los riesgos, indicó el informe.
El investigador principal publicó posteriormente un artículo sobre estudios relacionados en animales en la prestigiosa revista Nature que no mencionaba a Mei, señalando únicamente que "cerrar la brecha entre la investigación preclínica y la traslación clínica (la transferencia de resultados a su aplicación, ndlr) sigue siendo un desafío importante".
La muerte, no revelada hasta ahora, supone un nuevo golpe a las ambiciones de China de rivalizar con EE.UU. como potencia en biotecnología, tras el escándalo de 2018 en torno a He Jiankui, el biofísico que produjo en secreto bebés con edición genética.
Mei tenía una rara afección genética llamada síndrome de Snijders Blok-Campeau, de la que se sabe que afecta solo a 237 personas en todo el mundo.
La mayoría de las personas afectadas tiene una esperanza de vida normal, cabezas de mayor tamaño que el habitual y déficits intelectuales, aunque el grado varía enormemente.
En el caso de Mei, esto significaba que, a los seis años, aún hablaba con frases sencillas y comía con palillos de entrenamiento.
El ensayo estuvo dirigido por el neurocientífico Zilong Qiu, uno de varios investigadores en todo el mundo que compiten por convertir los editores de bases de ADN en tratamientos personalizados para niños con enfermedades genéticas raras.
Solo un mes antes, un bebé con un trastorno metabólico potencialmente mortal había recibido con éxito un tratamiento de este tipo en el Hospital Infantil de Filadelfia.
Con el tratamiento de Mei, Qiu aspiraba a lograr la primera terapia de edición genética dirigida al cerebro en la historia, reescribiendo el gen mutado en sus neuronas para que pudiera producir una proteína vital.
En cambio, murió una semana después a causa de una grave reacción inmunitaria.
Siete expertos que revisaron los detalles para Science y Retraction Watch afirmaron que Qiu y su equipo minimizaron los riesgos del ensayo y siguieron adelante pese a las escasas probabilidades de éxito.
También pidieron una revisión completa de los datos presentados para el artículo de Nature, señalando que algunos resultados podrían justificar una retractación.
El caso también plantea preguntas sobre si tratamientos tan arriesgados deberían probarse inicialmente en pacientes con afecciones no mortales.
