1
Céline Dion, con 58 años y un diagnóstico incapacitante: “Hago pilates tres veces por semana y ballet dos”
La reconocida cantante canadiense volvió a los escenarios después de años de ausencia debido al diagnóstico del síndrome de la persona rígida, un trastorno neurológico poco frecuente que afecta la musculatura y la sensibilidad a estímulos
5 minutos de lectura'
“Ha pasado tanto tiempo que me gustaría ofrecerles algo para demostrarles cuánto los he echado de menos”, le dijo Céline Dion recientemente a la revista Harper’s Bazaar con motivo de su regreso a los escenarios tras años de ausencia por el diagnóstico del síndrome de la persona rígida.
Se trata de un trastorno neurológico poco frecuente caracterizado por episodios de dolorosos espasmos musculares, rigidez progresiva en el tronco y una mayor sensibilidad a estímulos como el ruido y el tacto. El malestar fue tan abrupto y debilitante que la llevó a cancelar Courage World Tour, la gira que tenía prevista realizar entre 2023 y 2024 alrededor de Europa, pero que ahora retoma en septiembre gracias a un largo periodo de rehabilitación y tratamiento.
La publicación que dio la exclusiva de su regreso a la escena pública reveló que la artista se dedicó en los últimos años a probar nuevos medicamentos, fisioterapia, terapia vocal e inmunoterapia. “Para prepararme para los conciertos de París, hago sesiones de pilates de 90 minutos tres veces por semana; y los otros dos días, tomo clases de ballet con una compañía local”, dijo Dion a la revista.
Gracias a ello, el pasado sábado 12 sorprendió al mundo entero al reaparecer en un concierto en el Plenitude Arena de Nanterre, en las afueras de París, donde pudo cantar todos sus éxitos durante 2 horas y 25 minutos ante 35.000 espectadores.
¿Qué es el síndrome de la persona rígida?
Sus causas se desconocen con precisión, pero se cree que podría deberse a una reacción autoinmune en la que el sistema inmunológico ataca por error a las células del sistema nervioso central, responsables del movimiento muscular.
Para el médico especialista en medicina interna del Hospital de Clínicas José de San Martín, Ramiro Heredia (M.N. 117.882), este síndrome es una enfermedad rara que afecta a entre una y dos por cada millón de habitantes. Precisamente, destaca, es entre dos y tres veces más frecuente en mujeres que en hombres y “suele darse en mayor medida entre los 20 y 50 años”.
Dion comunicó su diagnóstico en 2023 a través de un video que publicó en las redes sociales en el que dijo: “Desafortunadamente, estos espasmos afectan todos los aspectos de mi vida diaria, a veces incluso causándome dificultades al momento de caminar; tampoco me permite usar mis cuerdas vocales con éxito”.
Posibles causas
Alejandro Andersson, médico neurólogo, director del Instituto de Neurología Buenos Aires, explica que existen tres posibles teorías que dentro del ámbito de la salud se sospechan como posibles indicios de su causa.
La primera que menciona tiene que ver con “un origen autoinmune, en el que el cuerpo produce un anticuerpo conocido como Anti-GAD, que inhibe la producción de un neurotransmisor llamado ácido gamma-aminobutírico (GABA) encargado de la relajación muscular”. Este problema “suele estar asociado a otras enfermedades de base como la diabetes, la tiroiditis de Hashimoto, la anemia perniciosa y el vitiligo”, comenta el neurólogo.
En segundo lugar, el médico habla acerca de un origen paraneoplásico. En este caso “hay una alteración del sistema inmunológico desarrollada por un tumor”, aclara. Esta causa, dice el especialista, es la menos frecuente: se da entre el 1% y 2% de los pacientes. Y amplía que en tercer lugar, hay un grupo de personas a quienes no se les logra identificar su causa, “a estos pacientes se los conoce como idiopáticos”, destaca Andersson.
La Fundación Americana del Cerebro informa que, al tratarse de una enfermedad rara que puede tener múltiples síntomas que se condicen con otro tipo de patologías neuronales, en ocasiones suele confundirse con casos de esclerosis múltiple, Parkinson o fibromialgia. Al ser una enfermedad autoinmune, el diagnóstico se realiza mediante un análisis de sangre y de líquido céfalorraquídeo.
Cuáles son los síntomas de la enfermedad que tiene Celine Dion
Heredia explica que suele manifestarse por medio de la rigidez muscular progresiva y los espasmos musculares involuntarios, lo que genera alteraciones en la marcha y en la movilidad; en consecuencia, una persona queda propensa a caerse o encorvarse.
Al respecto Andersson suma que por más que varíe el origen, “todos los pacientes tendrán aumento del tono muscular y espasmos musculares que no solamente son incómodos para el movimiento sino que también son dolorosos y comprometen las extremidades y el tronco de manera completa o nada más que alguna zona; por ejemplo: el tórax y el abdomen o las piernas y los brazos”.
Por otro lado, resalta Heredia, “la cognición queda intacta, aunque la persona que sufre el Síndrome de la Persona Rígida queda propensa a padecer con frecuencia distintos tipos de fobias, ataques de pánico y depresión”.
“Se trata de un cuadro progresivo que te lleva a una discapacidad motora. En el caso de Celine Dion, una artista sumamente famosa que se tiene que mover en el escenario y cantar, todo este tema de fonar y articular la voz se resiente enormemente con la alteración del tono muscular y los espasmos”, comenta Andersson.
Cuál es el tratamiento
Por el momento no tiene cura, pero sí se pueden aplicar algunas terapias para mitigar el cuadro de rigidez, el dolor y estimular el GABA, señala Heredia. En estos casos se utiliza un medicamento de la familia de las benzodiacepinas, principalmente el diazepam o el baclofeno. “Ambos son relajantes musculares”, especifica el médico.
“En ocasiones puntuales, se utilizan unas terapias inmunológicas como las inmunoglubinas intravenosas para remover la mayor cantidad de anticuerpos que están atacando el sistema nervioso y causando el problema. Se estima que estas son las que tienen mayor porcentaje de éxito terapéutico y pueden lograr mejoras de hasta un año”, concluye Andersson.
